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【WEEKEND PLUS】(435) 4歳、待ち続けた心臓…福井県の玉井芳和ちゃん、水分制限で我慢の限界



20231201 07
僅か4歳2ヵ月で旅立ってしまった。身長は80㎝に届かず、体重も8㎏に満たない小さな体――。昨年4月29日。心臓移植が叶わず、命を落とした玉井芳和ちゃんの頭を撫でながら、母の敬子さん(37)は何度も「ごめんね、ごめんね」と繰り返した。「国内での移植を選んでいなければ」「渡航移植を目指していれば」「親として何をしてあげられただろう」。無念や後悔に襲われ、只々自身を責めた。「移植待機を私達が勝手に決めたせいで、芳和には苦しいことばかり。人生を謳歌させてあげられなかった」。この世に生まれてきた日、こんな残酷な結末を予期し得なかった――。芳和ちゃんは2018年2月、福井県内で3人きょうだいの末っ子として生まれた。体重は約3400gあり、ミルクをよく飲んだ。敬子さんは順調な成長を信じて疑わなかった。夏に入るとミルクを残し始め、近所の小児科で“夏バテ”と診断された。点滴を受けて一時は持ち直したが、暫くすると状態が悪化。10月には離乳食を全く口にしなくなり、近隣の医療センターに入院した。見立ては急転した。強張った表情の医師が告げたエコー検査の結果は、夫婦の想像を遥かに超えた。「心臓が大きくなっていて、殆ど動いていません」。転院を繰り返し、11月に敬子さんの実家がある京都府内の病院へ。検査を重ねた末、診断名が確定した。『拡張型心筋症』。心臓を収縮させる心筋細胞の働きが悪くなり、心室が広がる病気で、悪化すると心臓移植や補助人工心臓(※VAD)が必要となる。「もう心臓移植しか(手段が)ないと思います」。医師の告知は衝撃的だった。「何故ちゃんと産んであげられなかったのだろう」と自身を責める敬子さんに、医師は問うた。「移植まで命を繋ぐ小児用の体外型VAD“エクスコア”ですが、東京の病院に1台だけ空きがあります。移植を受けるか否か、直ぐに決めて下さい」。

心臓移植を目指すか、生きることを諦めるか――。突如として我が子が人生の岐路に立たされた。敬子さんは「芳和の命を諦めたくない」と思う一方で、「他の子供の命を貰っていいのか」と一瞬ひるんだ。同席していた夫の芳英さん(40)は「助かるなら」と即座に決断した。その後も大きな判断を迫られる。国内で移植を待つか、渡航移植かという2択だった。子供の移植を巡る国内事情は極めて厳しい。15歳未満の子供の臓器提供も家族の同意があれば可能とした改正臓器移植法が2010年に施行されたが、『日本臓器移植ネットワーク』によると、6歳未満の脳死者からの臓器提供は2018年10月末までで計9例にとどまる。敬子さんは一抹の不安を覚えたが、国内待機を選んだ。幼い子供2人を連れて渡航するのは現実的ではないと考えた。一つだけ“幸運”に恵まれた。東京の病院にしか空きがなかったエクスコアが、大阪府吹田市にある『国立循環器病研究センター(国循)』で装着できることとなった。状態が改善した子供がいたので、空きが生じたのだ。ドイツの医療機器メーカー『ベルリンハート』製で、新生児や乳幼児に使える世界唯一のVADだ。冷蔵庫程の大きさの駆動装置(※ポンプ)と体をチューブで繋ぎ、心臓が血液を全身に送る働きを助ける。1台約4000万円と高額で、心臓移植の絶対数も少ないこと等から、国内稼働は約30台。夫婦は救われた思いで京都へ転居した。12月27日、芳和ちゃんは移植まで命を繋ぐエクスコアの導入手術を受けた。夫妻に示された移植までの待機年数は“凡そ3年”。しかし、病魔は容赦がなかった。更に検査を進めると、実は拡張型心筋症ではなく、国の指定難病『ミトコンドリア病』の心合併症である『ミトコンドリア心筋症』とわかった。ミトコンドリア病は、細胞内の器官であるミトコンドリアの働きが落ちて、臓器の障害や筋力低下、発育の遅れといった症状が表れる病で、治療法は確立していない。しかも、芳和ちゃんは術後の状態が芳しくなく、短期間で四度の開胸手術を受けた。「あと3年も頑張れるだろうか」。夫婦に不安が芽生えた。国循は患者家族の泊まり込みが許されていない。一家で大阪へ転居し、敬子さんが週に6日、芳英さんは日曜日に病院へ通った。付き添い時、エクスコアを装着して長さ約2mの管が届く範囲でしか動けない芳和ちゃんを、敬子さんはずっと抱っこした。懸命に生きる我が子と離れたくなかった。芳和ちゃんは体が強くなく、移植待機開始後も「ずっと低空飛行」(敬子さん)。容体が急変して集中治療室(※ICU)に入ることもあった。腸の働きの悪化による消化不良で食事も徐々に取れなくなり、発達も極めて緩やか。何れもミトコンドリア病の影響が暗い影を落としていた。それでも、芳和ちゃんからは生きる意志が感じられた。体は小さいままだが、顔つきがしっかりとして、言葉も徐々に増えた。「移植まで何とか持ってくれるのでは」。我が子の生を信じる夫婦の希望に繋がった。

20231201 08
闘病中であっても恵まれた日々はあった。国循に入院していた芳和ちゃんは、医師や看護師らから“芳和”や“よっちゃん”と呼ばれ、時には遊んでもらう等、家族のような繋がりがあった。自分の体に繋いだエクスコアが何故かお気に入りで、大切そうに触っていた。強い追い風を期待できる出来事があった。改正臓器移植法施行以降、6歳未満の脳死者からの臓器提供数が徐々に増え、2018年の2例から2019年には6例へと増えたのだ。「芳和の命も繋いでもらえるかもしれない」。敬子さんの願いも膨らんだ。とはいえ、エクスコア装着から1年が過ぎた芳和ちゃんの容体は予断を許さない。心臓への負担を減らす為、水分摂取量も厳しく制限された。1日当たり50~200㎖で、1回当たり僅か5㎖。芳和ちゃんが小児用マグカップを振って「喉が渇いた」と訴えるのが常だった。その姿を見る度に胸が締め付けられた敬子さんはもう一つ、葛藤を抱え続けていた。亡くなった子供から心臓の提供を受けていいのか――。あがいても答えは出ない。臓器提供には“する権利”と“しない権利”があり、提供は善意に基づく。頭でそう理解していても割り切れない。心臓移植を待つ厳しさも肌で感じていた。国循で心臓移植を待つ子供達が突如、病室からいなくなることも少なくなかったのだ。芳和ちゃんの急変時は「これが最期かもしれない」と身構えた。再生医療への期待もあったが、“遠い未来の話”と諦める他ない。芳和ちゃんは今、目の前で苦しんでいる。

移植への僅かな期待に暗雲が垂れこめた。新型コロナウイルス感染症の急拡大のあおりを受けた2020年、6歳未満の脳死者からの臓器提供数は3例へと減った。芳和ちゃんも春頃には絶食状態に陥る。2021年も3例。9月にはエクスコア装着から1000日を超えた。芳和ちゃんの容体も悪化の一途を辿り、敬子さんは遂に観念する。「芳和には(移植が)回ってこないかもしれない」。芳和ちゃんの体は限界に近い。担当医らは「次だよ」と励ましたが、敬子さんは「いつまで生きられるのだろう」と弱気になるばかり。ただ、芳和ちゃんは確かな成長を刻んでいた。「お母さん!」。初めてそう呼んだ時のことを、敬子さんは忘れられない。この年の師走を迎え、移植までの目安とされた3年を過ぎ、エクスコアの装着日数も国内最長(※当時)となった。担当医は「(移植医療が進まない結果としての)恥ずべき記録」と漏らし、俯いた。敬子さんは感謝しつつも、「早く帰れると信じていたのに」と心が沈んだ。年が明けた2022年、芳和ちゃんはミトコンドリア病によるショック状態となり、ICUへ。自発呼吸も厳しくなってきた。口渇のあまり、水を欲してパニック状態に陥る。発狂したかのように泣き叫ぶ我が子の姿に、敬子さんは「拷問なんじゃないか」と胸が張り裂けそうだった。急変する頻度も増えた。2月で4歳になった我が子に、敬子さんと芳英さんは「何とか生きて」と祈るしかなかった。3月21日。敬子さんのスマートフォンが鳴った。担当医からだった。芳英さんと国循に向かうと、担当医は苦悶の表情で切り出した。ミトコンドリア病の影響が肝臓等にも出て、体が限界を超え、治療も困難を極めている、と。そして言葉を絞り出すように言った。「水分を1回当たり1~2㎖まで抑えれば生きられるかもしれない。でも、見ていられません。芳和があまりにも可哀そうで」。これ以上の移植待機は難しい――。言葉を震わせる担当医の表情がそう告げていた。敬子さんは感情が高ぶり、抑えが利かなくなった。「芳和は何の為に頑張っていたの!」「芳和の人生、苦しいことばかりじゃない!」。止めどなく溢れる涙を拭いながら、担当医の言葉や表情の意味を必死に汲み取った。「そんなに我慢しなければならないのなら」――。話し合いを重ね、治療の手を緩めて“芳和が何か一つでも満足できる生活を送らせる”ことを決めた。移植を受け、家族5人の日常を取り戻す夢は露と消えた。水を飲めるようになった芳和ちゃんは、僅かに力を取り戻した。

穏やかな日々を送っていた4月26日、敬子さんのスマホが鳴った。担当医だった。「芳和の様子がおかしい。厳しいかもしれない」。くも膜下出血が起きたといい、夫婦は覚悟した。芳和ちゃんは踏ん張った。担当医らも手を尽くした。しかし、3日後の29日、心臓移植を待ち望んだ小さな命は、儚く散った。4歳2ヵ月。その記憶に残るのは、エクスコアのチューブが届く半径2mを中心とした院内だけ。その医療機器を装着してから1220日目だった。息を引き取る直前に担当医が発した一言が、敬子さんの頭から今でも離れない。「これが脳死の状態ですよ」。臓器を提供する決断の重さを肌で知った瞬間であった。夫妻は移植を待っていたからこそ、芳和ちゃんの臓器を提供したかった。しかし、体の状態がそれを許さなかった。四十九日を終えた6月に家族で“天国への壮行会”をした。「来世では可愛さだけではなく、丈夫な体をゲットしてね!」。敬子さんは天国の芳和ちゃんにそう祈った。息子が旅立って1年半が過ぎた。敬子さんにとって、心臓移植を待つ苦しみは想像を絶した。大半の人には無縁のようにも思えるが、いつ誰がその状況に追い込まれるかはわからない。敬子さんも「私自身がそうだった」。決して他人事ではないと知った。しかも、芳和ちゃんの人生は稀な例ではない。日本臓器移植ネットワークによると、1997年10月の臓器移植法施行以降、昨年末までに707人が心臓移植を受けた一方、540人の待機患者が命を落とした(※昨年は39人)。また、2021年の内閣府の世論調査で、脳死又は心停止と判断された場合に臓器を「提供したい」と答えた人は39.5%に上ったものの、臓器を確実に提供できる医療体制や制度は整っていない。国内の脳死患者からの臓器提供は先月、1000例を超えた。それを可能とした臓器移植法の施行から実に26年。それでも「移植を受けたい」と「臓器を提供したい」という双方の声の多くが、今の日本では叶わない。敬子さんは、「移植を待つ人と、臓器を提供する意思のある方やご家族の思いが確実に届く国になってほしい」と願う。そして、こう訴える。「子供が心臓移植を受ける為に何億円もかけて渡航するのが普通ではだめではないでしょうか」。国内で生活を崩さず移植まで待機できる制度と環境を整えることの重要性を。芳和ちゃんに医師や看護師らがたっぷりと愛情を注いでくれた意味を、敬子さんは今改めてかみしめている。そして、苦しいだけの人生ではなかったと思えるようになった。「芳和も満足してくれている筈」と。3年超の待機期間を全力で駆け抜けた我が子への感謝も尽きない。だからこそ願う。「芳和のことを、心臓移植と臓器提供を知り、考える契機にしてもらえると嬉しい」。実母からの生体腎移植で救われた私(※記者)は、取材で出会った移植を待つ子供の家族を追憶した。そして、同じ境遇の家族へ伝えたいことを敬子さんに尋ねた。「移植を待つことは、命を繋いで下さる善意を頂くことで、誰かの死を待つことでは決してない。だから、罪悪感を持たないでほしい。巡り合わせが叶って、どうか先の人生に進めますように」。 (取材・文/医療プレミア編集グループ 倉岡一樹) (画像提供/玉井敬子さん)


キャプチャ  2023年11月26日付掲載
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テーマ : 医療・病気・治療
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